Registro Tumori e lettura scientifica dei dati: un’intesa mai raggiunta

ANNUNCIATO E POI DIMENTICATO: l’accreditamento AIRTUM DEL REGISTRO TUMORI

Era solo il 4 dicembre 2012 e l’Ufficio Stampa della Regione Basilicata in pompa magna così annunciava i dati del REGISTRO TUMORI della Basilicata relativi al triennio 2005-2007 <<Al via l’accreditamento all’Airtum.>>. Una gran dichiarazione  quella della nota  certo, quasi a voler dire “ce l’abbiamo fatta”; in realtà  è solo nel 2015, ben tre anni dopo, tra fine ottobre ed inizio novembre, che la segreteria Airtum  riceverà la richiesta di accreditamento da parte del REGISTRO TUMORI Basilicata con la necessaria documentazione.

LO STUDIO MONCO: storia di un report scientifico 

A dicembre 2012 nella stessa nota stampa  si legge  <<Avviata l’intesa con l’Università cattolica per uno studio scientifico della lettura dei dati>> ed in effetti già a novembre 2012 il Dipartimento Politiche della Persona considerando la rilevanza del Registro Tumori e del progetto “DIABETE” delegava l’Azienda Sanitaria di Matera a conferire all’Istituto di Igiene dell’Università Cattolica del Sacro Cuore sede di Roma, specifico mandato per realizzare quanto poi individuato dalla successiva convenzione tra Asm ed Università, del 2013.

Nello specifico la convenzione riguarda tre linee di intervento:

1. Registro Regionale Tumori, in nome e per conto del Dipartimento della Salute della Regione Basilicata,
2. Progetto regionale sul diabete, rientrante tra le attività del  “Basilicata Barometer Diabetes
   Observatory”, in nome e per conto del medesimo Dipartimento,
3. Clinical Governance presso la  ASM.

In particolare, per il registro tumori, si prevede  la supervisione dei dati epidemiologici disponibili con particolare riferimento  alle modalità di raccolta, completezza delle informazioni, procedure di archiviazione, elaborazione e sintesi dei risultati. Analisi della documentazione e delle procedure relative al processo di accreditamento del Registro, al fine dell’identificazione di eventuali criticità e della proposta di possibili azioni da intraprendere. Per le suddette attività si prevedeva di utilizzare un solo ricercatore senior nel tempo record di soli 6 mesi.
E’ lo stesso Dipartimento che ammette nella nota di risposta che nel rendiconto scientifico,  è presente UN APPOSITO PARAGRAFO RELATIVO AL RESOCONTO PER LA LINEA PROGETTUALE RIGUARDANTE IL REGISTRO TUMORI. Ma come non era uno <<studio>>?

Ufficialmente infatti il rendiconto scientifico ha soli 4 allegati:

1. Libro Bianco del Diabete in Basilicata “Articolazione del progetto e Metodologia”;
2. Libro Bianco del Diabete in Basilicata;
3. Giornate di studio ASM Basilicata Maggio 2015: Pensando Lean,verso l ‘assistenza per intensità di cure;
4. Programma per la valutazione e la promozione della corretta compilazione della cartella clinica e dell’appropriatezza organizzativa dei ricoveri attraverso l’audit;
   del Registro Tumori nessuna traccia.

IN BASILICATA NON CI SONO RISORSE ECONOMICHE PER INDAGARE LA RELAZIONE TRA INCIDENZA TUMORALE ED INQUINAMENTO: UN CASO?

Ecco come spunta nello studio: poco più di mezza pagina nella quale l’intenzione di correlare l’inquinamento ambientale e il tasso di incidenza tumori fallisce miseramente. Quello che è nato nella stampa ufficiale della regione Basilicata some uno “studio commissionato” è in parte il report di un meeting tenutosi il 14 dicembre 2012, ben prima quindi che lo studio partisse. Ma è proprio questo report   che chiarisce alcuni concetti importanti: per la Basilicata, non ci sono risorse,per uno studio di coorte, necessario questo ad esaminare la relazione tra inquinamento ambientale ed incidenza tumorale. Dovrebbero averne memoria sia il Dottor Galasso che il Dottor Amendola (responsabile del Registro il primo e D.G del CROB il secondo) essendo presenti alla riunione. Risulta gravissimo, eppure il REGISTRO TUMORI risulta strategico a detta del Dipartimento Politiche della Persona, il disallineamento tra gli obiettivi di collaborazione dichiarati dai partecipanti al meeting di dicembre e quelli ipotizzati preliminarmente con il Dr. Quinto e il Dr. Maglietta in cui si era parlato di una vera e propria messa a regime del Registro Tumori. Cosa dicono il Dottor Galasso e il Dottor Amendola in proposito? E’ possibile che non ci fossero allora le risorse per indagare un problema così sentito dalla popolazione lucana come il legame ambiente-incidenza tumorale? Cosa dicono il Dottor Galasso e il Dottor Amendola in relazione al disallineamento? Cosa si doveva fare già allora? Cosa non è stato fatto allora?Ma come si sa, spesso dalle stelle si cade nelle stalle, ed ecco che in uno studio ufficiale e ben retribuito, quando si tratta del registro tumori, si è portati a dichiarare risultati diversi dallo stesso Ente Ufficiale di accreditamento, l’Airtum. Nella brevissima  sezione dedicata al registro tumori (giugno 2015) si scrive che il processo di accreditamento è già avviato, ma a detta della Segreteria Airtum, è solo tra fine ottobre e novembre 2015, che giungerà la richiesta di accreditamento per il Registro Tumori della Basilicata con tanto di documentazione. Il punto è che quanto ci si aspetterebbe da uno studio scientifico e di lettura dei dati sul triennio 2005-2007 non c’è: nessuna traccia della supervisione dei dati epidemiologici (raccolta, archiviazione, elaborazione e sintesi), nessuna traccia della documentazione e delle procedure relative al processo di accreditamento del registro, nulla di tutto ciò. Ma come è possibile? Dal report si apprende che la proposta di improntare uno studio ecologico avanzata dalla Dott.ssa De Wure non ha più ricevuto alcun riscontro e di conseguenza non ci sono stati sviluppi. Nessun feedback da parte di Galasso ed Amendola , nessuna definizione degli obiettivi. E’ spontaneo chiedersi: ma se non c’erano risorse allora per gli studi di coorte, se allora non c’è stato alcun interessamento sull’unica soluzione proposta per valutare la relazione tra inquinamento ambientale ed incidenza tumorale, e se gli stessi Dottori che c’erano allora e ci sono anche oggi, esattamente quale è il ruolo del CROB per implementare il Registro Tumori al meglio? Cosa significa la “strategicità” attribuita al REGISTRO TUMORI, che così tanto piace nei documenti ufficiali, se nessuno degli obiettivi posti a tutela della salute dei lucani viene perseguito? Come è possibile descrivere uno “studio” se in mezza pagina si delinea la mancanza di volontà, la quasi assenza di proposte, e lo scarso interessamento da parte di chi è chiamato a giocare un ruolo chiave per la salute?